Die europäische Arbeit der Survivors konzentriert sich aktuell auf den Aufbau eines Europäischen Survivors Netzwerkes und die Implementierung des Survivorship-Passports.

Aufbau eines Europäischen Survivors Netzwerkes

Seit 2017 arbeitet eine Kerngruppe bestehend aus 11 Survivors aus 8 europäischen Ländern am Aufbau eines europäischen Survivors-Netzwerkes innerhalb von CCI Europe (VERLINKUNG), der europäischen Zweigstelle der Internationalen Kinder-Krebs-Hilfe Dachorganisation CCI (Childhood Cancer International), aufzubauen. Ziel ist, das bestehende Netzwerk von CCI Europe um die Perspektive von Survivors zu erweitern. Das Wirkungsfeld des zukunftigen europäischen Survivors-Netzwerkes legt seine Schwerpunkte auf Nachsorge, Spätfolgen und Lebensqualität nach einer Krebserkrankung als Kind oder Jugendliche/r

Entwicklung und Implementierung des European Survivorship-Passports

Der Survivorship-Passport ist ein Tool für die Langzeitnachsorge. Der Survivorship-Passport wird für jede Person nach Abschluss der Krebsbehandlung maßgeschneidert erstellt und beinhaltet wichtige Informationen über die jeweilige Krebsdiagnose und die durchgeführten Behandlungen. Basierend auf den vorhandenen Richtlinien werden Empfehlungen für regelmäßige Nachkontrollen formuliert. Ziel der Survivors ist, die inhaltliche Weiterentwicklung an der gemeinsam mit SIOPE gearbeitet wird.

Vernetzung mit Fachgruppen

Eine weitere Aufgabe der Survivors sehen wir darin Informationen insbesondere bezüglich Survivorship (Nachsorge, Lebensqualität nach einer Krebserkrankung als Kind oder Jugendlicher, Spätfolgen) untereinander zu verbreiten und Wissen aufzubauen. Ein wesentlicher Wissenspool sind hierfür bestehende Netzwerke der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie sowie deren Konferenzen, an denen wir sowohl teilnehmen als auch Vorträge halten.

CCI 

Die jährlich stattfindende Konferenz von Childhood Cancer International (CCI), die internationale Dachorganisation der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen, ist ein wichtiger Wissenspool zu Neuerungen und Projektentwicklungen anderer Kinder-Krebs-Hilfe oder Survivors-Organisationen. Zudem bietet sie eine ideale Gelegenheit zum Austausch.

CCI Europe

Da selbst innerhalb Europas große Lücken in der Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher bestehen hat sich aus CCI das kontinentale Kommittee CCI-Europe entwickelt, mit dem Ziel, die medizinische und psychosoziale Versorgung innerhalb Europas zu verbessern, European Standards of Care zu implementieren und die Qualität von Survivorship zu verbessern. Einen wichtigen Rahmen hierfür bietet die jährlich stattfindende CCI-Europe Konferenz mit Fokus auf den Status Quo unterschiedlicher Länder, neue Entwicklungen und Projekte im europäischen Raum.

SIOP

SIOP (International Society of Paediatric Oncology) hat weltweit 1.000 Mitglieder, darunter ÄrztInnen, KrankenpflegerInnen, andere Angehörige der Gesundheitsberufe, WissenschaftlerInnen. SIOP organisiert jährlich einen Paedeatric Oncology Congress, der sich den unterschiedlichen Disziplinen und Themen innerhalb der Kinderonkologie widmet.

PanCare 

PanCare (Pan-European Network for Care of Surivovrs after Childhood and Adolescent Cancer) ist ein multidisziplinäres Netzwerk von Fachleuten, Survivors und deren Familien, das europaweit tätig ist. Ziel ist die Häufigkeit, Schwere und Auswirkung von Spätfolgen der Krebserkrankung und -therapie zu verringern. Das langfristige strategische Ziel von PanCare besteht darin, sicherzustellen, dass jeder europäische Überlebende von Krebs im Kindes- und Jugendalter eine optimale Langzeitnachsorge erhält.

PSAPOH

Die PSAPOH (Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie ) versteht sich als Netzwerk – und als unterstützende Organisation der im psychosozialen Bereich tätigen MitarbeiterInnen in Deutschland und den deutschsprachigen Nachbarländern und ist eine Arbeitsgruppe innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Die ÖPSAPOH legt ihren Fokus auf den österreichischen Raum der psychosozialen Versorgung und Angebote in der Kinderonkologie.