Das Retinoblastom ist eine seltene Krebserkrankung des Auges und entsteht durch einen Fehler in der Entwicklung von Netzhautzellen. Zu unterscheiden sind eine erbliche (bilateral bzw. beidseitig) und eine nicht-erbliche Form (unilateral bzw. einseitig) des Retinoblastoms. Die meisten Kinder mit einem Retinoblastom leiden an der nicht-erblichen Form. Das bedeutet, die Krankheit ist spontan entstanden und tritt nur in einem Auge auf.

Bettina Wallner und Stefan Pinczolits, Retinoblastom-Survivors berichten über ihre Erlebnisse mit der Erkrankung.

Empfindet ihr die Augenprothese als Makel?

WALLNER: Die hat mich schon belastet und tut es auch heute noch immer wieder, aber mittlerweile habe ich sie akzeptiert, sie gehört zu mir und meinem Leben.

PINCZOLITS: Die Pubertät fand ich schwierig, es war mir wichtig, „wie ich mit der Prothese aussehe“. Ich hatte außerdem gerne andere Betroffene gekannt, aber die Vernetzung war damals – in den frühen 90-ern – nicht so einfach wie heute.

Gibt es gravierende Einschränkungen durch den Verlust eines Auges?

WALLNER (lacht): Ich führe ein komplett normales Leben, ich fahre Auto und habe keine Einschränkungen. Zugegeben, Bungee jumpen wurde ich nicht!

PINCZOLITS: Meine Eltern hatten immer große Sorge, dass ich mir mein gesundes Auge verletzen konnte. Trotzdem war das einzige, was sie mir verboten haben, Spielzeug zum Schießen. Ich spiele auch Fußball und Tischtennis und habe dafür meine Methode, um den Ball richtig zu treffen, da ich ja über kein 3D-Sehen verfuge. Auto fahre ich natürlich auch, wichtig ist dabei vor allem der gründliche Schulterblick durch das eingeschränkte Gesichtsfeld.

Rund um das 40. Lebensjahr steigt das Risiko für ein Zweitmalignom bei bilateralen Retinoblastomen. Ist Angst ein Dauerthema?

WALLNER: Ich gehe jährlich zur Kontrolle und es ist alles in Ordnung. Ich mache mir keine Gedanken darüber, denn ich möchte nicht dauernd mit der Angst leben. Entweder es passiert, oder nicht.

Beeinflusst die ehemalige Erkrankung die Familienplanung?

WALLNER: Zurzeit nicht, da dieses Thema für mich gerade nicht zur Debatte steht. Sollte es soweit sein, werde ich mich ausführlich beraten lassen und dann eine Entscheidung treffen.

PINCZOLITS: Eigentlich habe ich die Diagnose ‘Krebs’ erst so richtig wahrgenommen, als ich mir Gedanken über unsere Familienplanung gemacht habe. Es hat mich schon sehr beschäftigt, ob die Möglichkeit besteht, dass ich diese Erkrankung an meine Kinder vererben könnte.

Was möchten Sie betroffenen Eltern gerne sagen?

WALLNER: Ich hatte ein Retinoblastom und kann trotzdem mein Leben so leben, wie ich es will. Der Krebs hat mir zwar einige schwere Zeiten in meinem Leben auferlegt und tut es manchmal nach wie vor, aber er hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich jetzt bin.

PINCZOLITS: Letztendlich bin ich ein ganz normaler Mensch, und mit der Diagnose Retinoblastom ist das Leben nicht vorbei, sondern bietet ganz viele wunderbare Momente.