Umgang mit Spätfolgen – was Survivors wirklich brauchen!

Im Interview mit der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) erzählt Katharina Strassl – Survivor und MentorIn – von ihren eigenen Erfahrungen als ehemalige Leukämieerkrankte und von ihrem Umgang mit Spätfolgen.
Die nun 24-jährige Powerfrau, die im Alter von 14 Jahren an einer akuten lymphatischen Leukämie erkrankte und im Salzburger Landesklinikum in Behandlung war, sieht einen tieferen Sinn in ihrer Erkrankung: Sie möchte andere PatientInnen während ihrer Erkrankung unterstützen.

ÖKKH: Wie ist es dir ergangen nachdem du die Therapie beendet und vom Spital entlassen wurdest?
Katharina: Schon während der Therapie unterstützten mich LehrerInnen und SchülerInnen enorm, sodass ich auch in meiner Klasse bleiben konnte. Später nahmen mich alle wieder herzlichst in die Klasse auf.
Für mich war es dennoch schwierig, in mein soziales Umfeld und in mein eigenes Leben zurück zu finden. Ich hatte andere Themen im Kopf als meine gleichaltrigen SchulkollegInnen und damaligen Freunde und fühlte mich irgendwie „Fehl am Platz“.
Schwieriger war es noch, mit den Spätfolgen der Krebserkrankung umzugehen.

ÖKKH: Welche Spätfolgen sind bei dir aufgetreten?
Katharina: Bei mir sind Knochennekrosen(1) aufgetreten, welche starke Knorpelschädigungen in meinen Gelenken verursacht haben. Besonders betroffen sind bei mir beide Knie und das linke Ellbogengelenk. Um das abgestorbene Knorpelmaterial im Gelenk zu entfernen, musste ich schon insgesamt vier Mal operiert werden. Außerdem habe ich zwei Bandscheibenvorfälle erlitten, die von ÄrztInnen ebenfalls mit der Grunderkrankung in Zusammenhang gebracht wurden.
Was mir hilft diese nekrotischen Veränderungen etwas einzudämmen, ist Sport und viel Bewegung. Seitdem ich regelmäßig trainiere und meine Übungen mache, haben sich auch die Schmerzen verbessert.

ÖKKH: Wurdest du von deinen damaligen ÄrztInnen über diese oder andere mögliche Spätfolgen aufgeklärt?
Zu Therapiebeginn wurde ich über die Nebenwirkungen der Chemotherapie grundlegend aufgeklärt. Es wurden mir so viele Informationen auf einmal vermittelt, dass ich diese nur schwer aufnehmen konnte.
Über mögliche Spätfolgen der Therapien wurde anfangs nicht gesprochen. Als sich schließlich die Knochennekrosen bildeten, wurde das Thema der Spätfolgen schon thematisiert. Die Erkrankung als Folge einer Krebsbehandlung war jedoch auch den Ärzten vorher in diesem Ausmaß nicht bekannt. Somit hätte das behandelnde Krankenhaus diese gar nicht einschätzen können.
Hätte man jedoch die Erkrankung in einem früheren Stadium erkannt, wäre eine Kur möglich gewesen, die den Verlauf etwas eindämmen hätte können.

ÖKKH: Bekommst du spezifische Betreuung und Pflege bei Beschwerden?
Bei Beschwerden Aufgrund der nekrotischen Veränderungen kann ich mich an den mir bekannten Spezialisten in meiner Heimat wenden. Dieser ist auch immer sehr bemüht und kennt meine Geschichte gut.
Außerdem weiß ich, dass ich bei akuten Beschwerden immer wieder ins Landesklinikum Salzburg auf die Kinderonkologie zurückkehren kann. Ich fühle mich dort sehr wohl und gut aufgehoben. Eine Überstellung in die Erwachsenenonkologie fand bei mir nicht statt, daher wären meine Ansprechpersonen noch immer dieselben.

ÖKKH: Was bräuchten Survivors an Betreuung, um nach einer Krebserkrankung bestmöglich wieder in den Alltag zurückzufinden?
Es ist sehr subjektiv, aber mir hätte ein Austausch mit anderen Survivors damals sehr geholfen. Oft fühlt man sich in solch einer Situation alleine gelassen und weiß nicht was auf einen zukommt.
Mit den nun existierenden Survivors-Gruppen und den gerade sehr erfolgreich startenden Mentorings an der Salzburger Klinik, soll die Kommunikation zwischen Survivors und den akut erkrankten Kindern und Jugendlichen ermöglicht werden. Dieser Austausch soll PatientInnen als Unterstützung dienen und ihnen besonders in der ersten Zeit der Erkrankung Halt geben.

ÖKKH: Du bist voll berufstätig und fängst im Oktober zu studieren an: Woraus schöpfst du deine Kraft und wie gehst du mit dem Survivor Status um?
Es ist mein großes Anliegen, meine Geschichte nach außen zu tragen und so auch andere Survivors und an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche zu unterstützen. Während meines Spitalsaufenthaltes hätte ich mehr psychosoziale Unterstützung gebraucht. Damit andere Betroffene nicht in dieselbe Situation kommen, möchte ich ihnen so gut es geht helfen. Das Geben und Helfen gibt viel Energie und Lebensmut. Aufgeben war nie und ist auch jetzt keine Option für mich.
Nach meiner Erfahrung sehe ich viele Dinge anders und ich versuche meine Zeit zu 100 % so zu nutzen, so wie es für mich passt. Man sollte nicht vergessen, dass das Leben vergänglich ist. Ich versuche schöne Momente und Erlebnisse selbst zu kreieren und möchte so viel wie nur möglich von dieser Welt erleben.

(1)Die Erkrankung entsteht, wenn ein Knochen nicht ausreichend mit Blut versorgt wurde. So werden Teile eines Knochens in Folge der Erkrankung um- oder abgebaut.

 

© Matthias Klugsberger: https://www.matthiasklugsberger.com/

 

2018-08-14T09:14:42+00:00