ICCSN


"Young adult cancer survivors brought together to share resources and experiences in order to support and develop childhood cancer survivor organisations everywhere in the world." (Mission Statement)

 

Die CCI – "Childhood Cancer International" (ehemals ICCCPO) – wurde 1994 in Spanien gegründet und ist ein weltweites Netzwerk von Elternorganisationen für Kinder mit Krebs. Das erste CCI Survivor Treffen fand im September 2001 in Luxemburg statt mit der Absicht, dass sich Überlebende auf der ganzen Welt austauschen können.

Die Treffen von CCI und Survivors finden in der Regel im Rahmen des SIOP Kongresses statt. Einmal im Jahr treffen sich MedizinerInnen, PsychologInnen, Pflegepersonal die im Bereich der pädiatrischen Onkologie tätig sind und VertreterInnen von Elternorganisationen und Survivors für drei bis vier Tage.

Seit einigen Jahren arbeitet die internationale Survivors-Gruppe unter dem Namen ICCSN - International Childhood Cancer Survivors Network.

Die Anfänge der internationalen Survivors

Während bei den Treffen 2001 und 2002 in Porto vor allem über die eigene Krankheit und Therapie gesprochen wurde, standen beim Treffen 2003 in Barretstown/Irland die Folgen der Krankheit und wie in den verschiedenen Ländern mit diesen Folgen umgegangen wird im Vordergrund. Das Hauptthema 2004 in Oslo war der Aufbau einer eigenen Gruppe in den beteiligten Ländern. In den folgenden Jahren war der Austragungsort Vancouver (Kanada) und Genf (Schweiz).

Mumbai (Indien) 2007 und Berlin (Deutschland) 2008

2007 in Mumbai veranstalteten Eva und Doro einen österreichisch/deutschen Workshop zum Thema "Mentoring". Weitere Programmpunkte speziell für Survivors waren ein Workshop über Tanzen als Form von Therapie, Übungen zur Stärkung des Gruppenzusammenhaltes sowie Voträge über Aktivitäten in den einzelnen Ländern. In Berlin (2008) waren sehr viele Survivors anwesend, vor allem durch die Teilnahme des Regenbogenfahrt-Teams.

Es ist immer wieder eine tolle Erfahrung sich mit Survivors aus anderen Ländern auszutauschen, von diesen zu lernen und auch selbst Inputs bei bestimmten Schwerpunkten geben zu können. Vor allem ist auch der persönliche Kontakt zu den Menschen und ihren unterschiedlichen Geschichten eine große Bereicherung.

Sao Paulo (Brasilien) 2009

Michalea und Stefanie haben die österreichischen Survivors beim Kongress 2009 in Sao Paolo (Brasilien) vertreten. In diesem Jahr feierte die CCI ihr 15-jähriges Bestehen. Anlässlich 15 Jahre CCI wurden 15 Survivors aus 15 Ländern rund um den Globus, die 1994, im Gründungsjahr der CCI, die Diagnose „Krebs” bekamen, gebeten, ihre Geschichte im „Book of Hope“ zu erzählen. Auch Petra Gebetsroither aus Österreich hat ihre persönlichen Erlebnisse von der Diagnose über ihre Therapie, ihre Stammzelltransplantation und ihre Heilung für das „Book of Hope“ niedergeschrieben.

Boston (USA) 2010

Die nordamerikanische Stadt Boston war im Oktober 2010 Austragungsort der SIOP. Stefanie als eine Hauptorganisatorin für das ICCSN Programm trug dazu bei, dass ein abwechslungsreiches Programm für die Survivors aus Europa, Kanada und Japan gab. Der Kinderonkologe Kevin Oeffinger war bei "Meet the Expert" und berichtete sehr ausführlich über den Umgang mit der Nachsorge an der New York Klinik. Unter www.survivorshipguidelines.org gibt es für Survivors eine umfassende Informationsseite, welche Spätfolgen aufgrund einer Krebserkrankung auftreten können.

Auckland (Neuseeland) 2011

Einen ausführlichen Bericht über den Kongress gibt es hier.

London (Großbritannien) 2012

30 Survivors aus 17 Ländern nahmen an dem Kongress teil. Dieses Mal wieder waren Michaela Willi und Sabine Karner aus Österreich das Programm für die Survivors gestaltet. Einen umfassenden Bericht und Fotos vom Kongress gibt es hier.

Die nächsten SIOP Kongresse finden in Hong Kong (2013) und Toronto (2014) statt.

Mehr Informationen zu den Aktivitäten des International Childhood Cancer Survivors Networks (ICCSN) gibt es auf der CCI Website.