3rd Masterclass in Cancer Patient Advocacy: We were there!

Die European School of Oncology (ESO) hat es sich zur Mission gemacht, den Wissenstransfer der Forschungszentren in den Versorgungsalltag zu beschleunigen über bessere Weiterbildung von Health Care Professionals, also Personen, die im Gesundheitsbereich tätig sind – und damit Sterbefälle in der Onkologie zu verringern.

Europa braucht gut ausgebildete und informierte PatientInnen-VertreterInnen

Da es europaweit immer wichtiger wird, gut ausgebildete und informierte Betroffene in diversen Gremien (wie z. B. Ethikkommissionen, Arbeitsgruppen) zu involvieren, bietet die ESO neben Fortbildungen für MedizinerInnen, Gesundheits- und KrankenpflegerInnen sowie Medizin-Studierenden auch Fortbildungen für PatientInnen-VertreterInnen, sogenannte „Patient Advocates“ an.

So bekam Childhood Cancer International Europe erstmals die Möglichkeit, zwei ihrer PatientInnen-VertreterInnen zur Teilnahme an der begehrten ESO „Masterclass in Cancer Patient Advocacy“ zu entsenden: CCI Europe Komitee-Mitglied Nicole Scobie und CCI-E Survivors-Vertreterin Zuzana Tomasikova nahmen Ende Februar 2018 an der Masterclass in Lissabon teil.

Wer nichts weiß, muss alles glauben: Vorträge zu Statistik, Kosten von Krebstherapien und Führung von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen

Besonders für die noch neue Gruppe jener elf Survivors aus acht europäischen Ländern, die seit Mai 2017 an einem europäischen Survivors Network innerhalb von CCI-E arbeiten, bot die Teilnahme an der ESO Masterclass eine wichtige Gelegenheit, bereits erworbenes Know-How zu erweitern und sich neues Know-How anzueignen. Deshalb war die Freude in der Gruppe der CCI-E Survivors groß, dass Zuzana Tomasikova (ehem. Bundesleiterin Survivors Österreich, aktuell Mitarbeiterin Kinderkrebs Schweiz) bereit war, an der intensiven Fortbildung teilzunehmen.
Ihre Motivation dafür war ganz klar „die Neugierde darauf, wie Patient Advocacy im Bereich der Erwachsenen-Onkologie auf europäischer Ebene funktioniert. Und natürlich wollte ich auch erfahren, welche Parallelen es zur Patient Advocacy in der Kinderonkologie gibt bzw. von welchen Herausforderungen und Lösungsansätzen wir für unseren Bereich lernen können.“

Das Programm der dreitägigen Veranstaltung mit dem Titel „Working Towards Stronger and more Effective Advocacy“, ließ in dieser Hinsicht keine Wünsche offen: Es ging in den interaktiven Sessions und Vorträgen um Themen wie u. a. die Rolle von (Kinder-)Krebs-Hilfe Organisationen, den Zugang zu leistbaren Krebstherapien, das richtige Interpretieren von statistischen Daten und die Wichtigkeit der Verwendung evidenzbasierter Informationen in der PatientInnenvertretung.
Darüber hinaus empfand Zuzana besonders die Workshops zur Vermittlung von Führungskompetenzen und Networking-Skills sowie der Vorbeugung von Burn-Out als äußerst hilfreich. Vor allem in Gruppen, in denen große Teile der Arbeit nur über das Engagement von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen geleistet werden kann – wie es in Patient Advocacy Gruppen häufig der Fall ist – sind Fragen der Führung und des Burn Outs im Sinne der Nachhaltigkeit dieser Gruppen von hoher Wichtigkeit.

 

Wichtige Inhalte für Arbeit in CCI-E Survivors

Ein Hauptthema der CCI-E Survivors sind mögliche Spätfolgen von kinderonkologischen Erkrankungen und deren Behandlung. Immer wieder bewegen sich die PatientInnen-VertreterInnen in ihrer Aufklärungsarbeit über die Wichtigkeit der Nachsorge in dem Spannungsfeld zwischen „Empowerment durch Aufklärung“ und „Verängstigung und Verunsicherung“ der Betroffenen. Dieses Thema brachte Zuzana daher in einem der Workshops ein und diskutierte in Folge in ihrer Kleingruppe die Frage nach dem richtigen Gleichgewicht zwischen Aufklärung und Verunsicherung. „Natürlich müssen Survivors darüber aufgeklärt werden, dass 2/3 der Betroffenen unter Spätfolgen leiden. Das ist der potentiell ‚verunsichernde‘ Teil. Aber es muss auch immer dazugesagt werden, dass durch die Nachsorge vieles davon früh erkannt wird und rechtzeitig abgefangen werden kann. Die Lebensqualität wird also durch eine gute Nachsorge wesentlich verbessert. Und DAS ist der ‚aufklärende und empowernde‘ Teil, der in der Kommunikation über Spätfolgen immer mittransportiert werden muss, um nicht zu verängstigen, sondern um zu bestärken!“

 

Basis für die Arbeit als Patient Advocates

Die Masterclass hat Zuzana zudem verdeutlicht, wie wichtig es ist, auch als PatientInnen-Vertreterin evidenzbasiert zu arbeiten und im Zuge dessen auch immer wieder kritisch zu hinterfragen, was es heißt, ein „Patient Advocate“ zu sein. Wo sind die Grenzen und wo sind die Möglichkeiten? Wie kann ich das Wissen, das ich als gut ausgebildete PatientInnen-Vertreterin erworben habe, an andere weitergeben, die noch am Anfang ihrer Arbeit in der PatientInnen-Vertretung stehen?

Diese und noch einige andere Fragen wird sie als Diskussionspunkte in das neu entstandene Survivors-Netzwerk innerhalb von CCI Europe einbringen –  und damit die Basis für eine qualitativ hochwertige Arbeit als Patient Advocates auf dem europäischen Parkett der Kinderonkologie legen.

Gemäß dem Motto der CCI-E Survivors: Moving forward, together!

 

 

2018-03-20T13:41:04+00:00